Future Health 2025 -tilaisuudessa Terkko Health Hubilla keskusteltiin tutkimuksen, innovaatioiden...
Jukka Kero: Synnynnäisen hypotyreoosin tutkimusta terveystiedon avulla
Lastentautien erikoislääkäri ja Turun yliopiston dosentti Jukka Kero on tutkimusryhmineen rakentanut vuosien ajan eheää tietopohjaa synnynnäisen hypotyreoosin tutkimukseen. Yhtenäinen terveystieto on ratkaisevan tärkeää harvinaissairauksien tutkimuksessa, sillä jokainen potilastapaus on merkityksellinen ja kokonaiskuva syntyy vasta, kun hajallaan oleva tieto voidaan yhdistää luotettavasti.
Ryhmän tutkimustyön keskiössä on selvittää, miksi synnynnäisen hypotyreoosin esiintyvyys ja geneettiset taustat vaihtelevat, millaisia alatyyppejä sairaudesta on tunnistettavissa ja miten varhainen diagnostiikka voidaan varmistaa. Tutkimus perustuu laajoihin rekisteriaineistoihin ja systemaattiseen potilastietojen analyysiin. Kero esittelee 26.2.2026 järjestettävässä Hippo Klinikka -tilaisuudessa tutkimuksen keskeisiä tuloksia ja kuvaa, miksi yhtenäinen terveystieto on välttämätöntä luotettavan analyysin kannalta Terkko Health Hubissa.
Datan pirstaleisuus on tutkijan suurin este
Potilastiedon jakautuminen eri rekistereihin ja sote‑alueille monimutkaistaa Keron ja tutkijaryhmän arkea. “Nykyisin potilastietojen kerääminen on hidasta ja monipolvista. Jokaiselta rekisterinpitäjältä tai sote‑alueelta, jossa potilas on ollut hoidettavana, täytyy pyytää potilasasiakirjat kirjallisesti postitse lähetettävällä kirjeellä. Sama prosessi toistuu tutkimukseen suostuneiden sukulaisten kohdalla, jos etsittävää geeniä tutkitaan suvussa. Paperiset asiakirjat saapuvat eri aikaan, ne on käsiteltävä ja arkistoitava tutkimusarkistoon lakisääteisesti, mikä aiheuttaa viiveitä, hallinnollista työtä ja huomattavia kustannuksia”, Kero kertoo.
Harvinaissairauksien kohdalla haasteena ei siis ole datan vähyys vaan se, että tieto sijaitsee eri rekistereissä ja eri sote‑alueilla. Kun kohortti kasvaa dynaamisesti tutkimuksen edetessä, jokaisen uuden potilaan tiedot täytyy etsiä ja varmistaa erikseen useista lähteistä. Tämä hidastaa etenkin geneettisiin alatyyppeihin liittyviä analyyseja ja vaikeuttaa kokonaiskuvan muodostamista.
Hippo Klinikka tuo tutkimuksen vuoteen 2026
Hippo Klinikka Pro tarjoaa Keron tutkimukselle olennaisen parannuksen: kaikki keskeiset potilastiedot ovat tarkasteltavissa yhdessä näkymässä ilman erillisiä asiakirjapyyntöjä tai paperisia lisäselvityksiä. Ratkaisu vähentää manuaalista työtä ja lyhentää tutkimusprosessia merkittävästi.
Yhtenäinen koontinäkymä hyödyttää erityisesti tutkimuksia, joissa:
-
tarvitaan pitkittäistä potilasnäkemystä
Hypotyreoosin kaltaisessa sairaudessa varhainen hormonivaste, seulontatulokset ja hoidon vaikutukset muodostavat jatkumon, jota on vaikea arvioida hajanaisista lähteistä. -
aineistoa kerätään useista organisaatioista
Sote-alueiden rajat ylittävä data mahdollistaa luotettavat kohorttivertailut ja geneettisten alaryhmien tunnistamisen.
-
tutkimuksen käyttöroolit tulee dokumentoida selkeästi
Hippo Klinikka Pro on otettu käyttöön myös tutkimuskäyttöön, jolloin roolipohjainen ja jäljitettävä käyttö lisää tutkimusprosessin luotettavuutta.
Mitä koottu terveystieto mahdollistaa hypotyreoosin tutkimuksessa
Synnynnäinen hypotyreoosi on harvinainen, mutta sen vaikutukset ulottuvat koko elinkaareen. Yhdenkin potilaan tiedot voivat tarjota ratkaisevan näkökulman sairauden geneettiseen kirjoon tai hoitovasteeseen. Koottu ja ajantasainen terveystieto antaa tutkijoille mahdollisuuden:
-
tunnistaa geneettisiä alatyyppejä
-
arvioida hoidon pitkäaikaisia vaikutuksia
- seurata esiintyvyyden muutoksia luotettavasti
- tehdä päätelmiä, jotka muuten jäisivät datan hajanaisuuteen piiloon
Kero korostaa, että tutkimuksen edistyminen vaatii ennen kaikkea aikaa, tarkkuutta ja eheää tietopohjaa. Kun tieto on koottuna yhteen, tutkijat voivat keskittyä siihen, mikä todella vie alaa eteenpäin: sairauden syvälliseen ymmärtämiseen ja hoitomenetelmien kehittämiseen.